Promovido pela Associação (ELA) neste domingo (21), o passeio tem o objetivo de conscientizar e informar sobre essa doença rara, neurodegenerativa, de difícil diagnóstico e com altos custos de tratamento. A partir das 9 horas, pacientes, familiares e profissionais de saúde estarão presentes no Estacionamento 13, no Dia Mundial de Conscientização da ELA — 21 de junho.

A administração do parque cedeu o espaço para a realização do evento, que terá participação de profissionais do Centro de Referência em Doenças Neuromusculares do Hospital Regional da Asa Norte (Hran).

Por se tratar de uma doença de alta complexidade, a presidente da Pró-Cura da ELA, Sandra Mota, explica que os pacientes convivem com muitos desafios: desde a demora no diagnóstico — que pode levar até 24 meses — e a dificuldade de acesso e permanência nos centros de referência até a busca por profissionais qualificados para o tratamento, que é permanente. No Brasil, a ELA atinge, em média, 15 mil pessoas. A incidência é de um a dois e meio para cada 100 mil habitantes.

Caminhada do Dia Mundial de Conscientização da ELA
21 de junho, domingo
Das 9 h às 12 h
Concentração: Estacionamento 13, perto da administração
Mais informações: (61) 8269-1100

Da Agência Brasília